Come influisce la datafication della nostra salute sulla solidarietà?

Cosa accadrebbe se i dati sanitari raccolti svelassero che una persona si ammalerà gravemente in futuro se non cambia il suo stile di vita? Saremmo ancora disposti a pagare i costi dell’assicurazione malattia in modo solidale?

Insieme al GDI, la Fondazione Sanitas ha pubblicato un ampio studio sul tema della datafication e della solidarietà. I risultati dello studio sono stati presentati all’evento ibrido «Zukunftsmedizin: Verdrängt Datafizierung das solidarische Gesundheitssystem?» (Medicina del futuro: la datafication sostituirà il sistema sanitario solidale?) con una tavola rotonda giovedì 25 novembre 2021.

Jakub Samochowiec, Senior Researcher GDI presso il Gottlieb Duttweiler Institute, ha spiegato con il suo studio «Entsolidarisiert die Smartwatch? Szenarien für ein datafiziertes Gesundheitssystem» (Lo smartwatch desolidarizza? Scenari per un sistema sanitario basato sui dati) che la dataficazione della nostra salute così come la possibilità di controllo che l’accompagna, sia intrinseco che estrinseco, possono compromettere la solidarietà nella popolazione. Come esempio ha citato la pandemia da coronavirus che ci sta tenendo con il fiato sospeso da quasi due anni. Per esempio, se la gente sapesse, attraverso delle previsioni tecnologiche, che non si ammalerà mai di Covid-19, perché dovrebbe vaccinarsi?

Inoltre, Samochowiec ha utilizzato quattro scenari estremi per mostrare la direzione in cui il sistema sanitario potrebbe svilupparsi e cosa significherebbe per la solidarietà.

Big Government: coloro che vivono in modo malsano vengono costretti dallo stato a condurre uno stile di vita sano. Le persone che vivono in modo sano, invece, vengono ricompensate: per esempio, con dei prezzi ridotti per gli alimenti.

Big Business: le aziende creano società assicurative peer-to-peer che raggruppano persone con profili di rischio simili in pool. Coloro che vivono in modo malsano sono esclusi dalla solidarietà del pool assicurativo.

Big Self: l’individuo può controllare e regolare se stesso attraverso la dataficazione della propria salute. Lo Stato promuove un comportamento sano e incoraggia le persone che vivono in modo malsano a ripensare il loro stile di vita.

Big Community: le comunità o anche le reti sostengono l’individuo a adottare un comportamento sano. Le persone che vivono in modo malsano restano nella comunità perché arricchiscono il modello di dati. In questo caso, la diversità dei dati è vista come un punto di forza.

E in quale direzione si muove la Svizzera? Ciò che è chiaro è che lo Stato è cresciuto in importanza durante la pandemia. Questo lo conferma anche Marcel Salathé, professore assistente e responsabile del laboratorio di epidemiologia digitale presso il Politecnico di Losanna, durante la successiva tavola rotonda: «Ci sono diversi tipi di solidarietà, tra cui quella volontaria e quella legale. La pandemia ha dimostrato che non possiamo contare solo sulla solidarietà volontaria».

Nikola Biller-Andorno, responsabile dell’Istituto di etica biomedica e storia della medicina presso l’Università di Zurigo ha aggiunto: «Durante eventi temporanei, per esempio una pandemia, noi come società abbiamo bisogno di una regolamentazione più forte da parte dello Stato. Per una solidarietà a lungo termine, tuttavia, dobbiamo promuovere le conoscenze sulla salute». Felix Gutzwiller, presidente del Consiglio di fondazione di Sanitas, presume che non saremo in grado di evitare l’intervento normativo dello Stato. «In futuro, molti Paesi tenderanno sempre più verso il modello del Big Government, la Svizzera con le sue numerose iniziative popolari forse in una forma più ridotta. L’autoresponsabilità rimarrà importante, ma la regolamentazione statale aumenterà.» Ma è anche sicuro che «in futuro emergeranno nuove solidarietà in rete. Ecco perché non sono solo pessimista.»

Ma come si può promuovere la solidarietà nel settore sanitario? È possibile? E quale è il ruolo degli assicuratori malattia in questo? «L’assicurazione base sociale in Svizzera è una solidarietà organizzata a livello statale. L’atteggiamento personale nei confronti della solidarietà riveste solo un ruolo secondario - ed è giusto che sia così. Inoltre, nell’assicurazione base, non abbiamo molto margine di manovra quando si tratta di incoraggiare uno stile di vita più sano. Non è per esempio consentito ricompensare uno stile di vita sano con degli sconti», spiega Felix Gutzwiller.

Andréa Belliger, professoressa, teologa e imprenditrice, ha mostrato nella sua presentazione «Datenschutz ist etwas für Gesunde! Neue Wege im Umgang mit Gesundheitsdaten» (La protezione dei dati è per le persone sane! Nuovi modi di trattare i dati sanitari) ulteriori possibilità di come la solidarietà può funzionare senza l’intervento dello Stato. Per lei è chiaro: «Nella medicina del futuro, sarà impossibile evitare l’uso di dati. Ma: la pura dataficazione della nostra salute porterà alla fine della solidarietà o metterà la solidarietà come la conosciamo oggi sotto enorme pressione.» La sua soluzione: la trasformazione digitale. Come processo di cambiamento sociale, questa offre una nuova base per la solidarietà. Lei vede la popolazione stessa come un motore attivo.

«Ci stiamo allontanando dai sistemi individuali e avvicinando a network. Perché queste stabiliscono le condizioni quadro affinché possa esserci un cambiamento.» La professoressa cita come esempi il movimento Blue Button o l’organizzazione Open Notes. I pazienti hanno la possibilità di visualizzare i propri dati e gli appunti dei loro medici e sono così in grado di decidere gli ulteriori passi della cura. Gli studi hanno dimostrato che questo rafforza il rapporto tra il medico e il paziente e la fiducia nel medico o nella medica curante. «Blue Button» e «Open Notes» aprono la strada alla medicina partecipativa. I pazienti non sono più solo destinatari passivi, ma partner di comunicazione attivi», riassume Andréa Belliger.

Bastian Greshake Tzovaras, Fellow Researcher CRI, ha mostrato con il suo studio «Verdatet & vernetzt: Wenn Patienten gemeinsam Forschung betreiben» (Datificati e in rete: quando i pazienti fanno ricerche insieme) cosa può accadere quando i pazienti formano reti. Secondo lui, il raggruppamento dei pazienti è una forma di autodifesa, visto che determinate malattie non vengono sufficientemente prese in considerazione dai ricercatori. Uno dei suoi esempi: la cura della cefalea a grappolo, conosciuta anche come cefalea da suicidio. «In media, ci vogliono cinque anni finché i pazienti ricevono la diagnosi di cefalea a grappolo».

Una situazione poco soddisfacente per le persone che soffrono di attacchi di mal di testa, che sono più dolorosi dei calcoli renali. «Le persone colpite da questo problema si sono riunite a livello mondiale per raccogliere dati e tracciare gli attacchi di mal di testa.» Attraverso la dataficazione, i pazienti hanno scoperto che l’ossigenoterapia aiuta ad alleviare la cefalea a grappolo. Anche il trattamento con i funghi magici porta sollievo. Questi ultimi risultati sono stati così convincenti che i ricercatori negli Stati Uniti hanno ora incluso la terapia con i funghi magici negli studi clinici. Bastian Greshake Tzovaras è convinto: «Quando i pazienti e gli accademici fanno ricerca insieme, entrambe le parti ne beneficiano. In futuro, la ricerca deve prendere sul serio i pazienti che fanno le loro ricerche.»

Fotografo: Piotr Piwowarski