Demenza: una guida per i familiari

In molti casi sembra una serie di strane coincidenze. Improvvisamente, la compagna si scorda ripetutamente l’appuntamento dal parrucchiere, continua a perdere le chiavi, dimentica delle parole o non riesce più a orientarsi nel quartiere. Ma anche ansie insolite, diffidenza o scatti d’ira possono essere segnali d’allarme di una demenza incipiente. In Svizzera, più di 145 000 persone sono affette da Alzheimer o da un’altra forma di demenza e ogni anno si aggiungono 30 000 nuovi casi. Questa è una grande sfida non solo per le persone direttamente colpite, ma anche per i loro familiari.

Agnès Henry, consulente specializzata in demenza presso la hotline nazionale Telefono Alzheimer dell’associazione no-profit Alzheimer Svizzera, consiglia un approccio aperto e trasparente: «Spesso questi cambiamenti in una persona cara sono motivo di apprensione. In questo caso consiglio di rompere il tabù descrivendo le proprie osservazioni apertamente e senza giudizi e dicendo come ci si sente al riguardo.»

Può anche essere utile parlarne con altre persone vicine o con il medico di famiglia per analizzare le proprie osservazioni e per capire se si tratta davvero di coincidenze. Bisogna tuttavia evitare di rispondere in modo irritato e accusatorio, spiega Agnès Henry. «Le persone colpite sentono che qualcosa sta cambiando. Perciò è molto importante che il rapporto di fiducia con i propri cari resti intatto», continua. 

Escludere altre malattie

La comprensione e l’empatia sono tra l’altro una buona base per tematizzare una visita dal medico di famiglia. Il medico di famiglia fa un’anamnesi, esegue un esame fisico dettagliato e ordina analisi di laboratorio del sangue e delle urine. A seconda della situazione individuale, ordina anche altri esami, come l’elettrocardiogramma, e per un primo quadro dello stato cognitivo esegue un test breve specifico per le demenze. I test più noti sono il Mini Mental Status Exam e il test dell’orologio.

L’obiettivo di una valutazione di questo tipo non è solo l’individuazione di una possibile demenza. I problemi di memoria e i disturbi comportamentali possono essere causati anche da una serie di altre malattie. Di conseguenza, è importante poterli escludere in una prima fase.

Vivere con la demenza

Una volta stabilita la diagnosi di demenza, inizia una nuova fase della vita sia per la persona colpita che per i suoi familiari. Una fase caratterizzata da molta incertezza e da continui cambiamenti. Ciò nonostante è importante che i pazienti non vengano iperprotetti . «Le persone affette da demenza dovrebbero poter continuare a fare il più possibile da soli. È comunque importante che una terza parte valuti i rischi», continua Agnès Henry.

Inoltre, è fondamentale evitare lo stress. Questo può essere innescato molto più facilmente nelle persone affette da demenza rispetto alle persone sane. «Istruzioni chiare, frasi brevi e semplici e rituali coerenti aiutano le persone colpite a orientarsi e a sentirsi sicure», spiega l’esperta.

Demenza: un addio a rate

La sfida di prendersi cura di una persona cara affetta da demenza è quella di non dimenticare se stessi nel processo. «Questa malattia è molto estenuante per i familiari, sia dal punto di vista emotivo che fisico. Di conseguenza, è importante farsi aiutare. Non dovete affrontare la situazione da soli», sottolinea Agnès Henry. Può essere utile chiedere ad altri familiari o amici di trascorrere qualche ora con la persona malata in modo da avere qualche ora per se stessi.

Poiché la demenza può cambiare la personalità di una persona cara, i familiari sono spesso costretti ad affrontare un addio a rate. I gruppi di sostegno per familiari possono offrire un valido supporto durante il processo di elaborazione del lutto. «Più si parla delle proprie esperienze e si condividono con altre persone colpite, meglio si riesce a gestire la situazione», spiega Agnès Henry.

Anche i servizi di supporto psicologico possono essere un’utile aggiunta. A prescindere dalla strada scelta dai familiari, è importante che si prendano anche cura di se stessi. «Solo se ci si concede delle ore per tirare il fiato, si può dare alla persona malata il sostegno, la tolleranza e la pazienza di cui ha bisogno in questa situazione difficile», afferma l’esperta.