Riconoscere e affrontare la demenza

Spesso è un processo insidioso. Chi ne soffre si sente debole, si stanca facilmente, è irritabile e dorme male. Ha sempre più difficoltà a ricordare le cose o a orientarsi in nuovi ambienti. Diventa lunatico e si ritira lentamente. Questi possono essere i primi segni di demenza.

153 000 persone in Svizzera soffrono di Alzheimer o di un’altra forma di demenza; e ogni anno si aggiungono altri 33 000 casi. Una famiglia su tre è quindi direttamente o indirettamente interessata da questo tema. Poiché l’età è il fattore di rischio più significativo per la demenza, e la nostra popolazione diventa sempre più longeva, gli esperti credono che il numero di casi aumenterà ancora in futuro.

La demenza è il termine generico per più di 100 quadri clinici diversi che intaccano il funzionamento del cervello. Colpisce soprattutto le capacità mentali come il pensiero, la memoria, l’orientamento e il linguaggio.

La distinzione più importante è tra demenza primaria e secondaria. Una malattia primaria di demenza viene causata dalla riduzione delle cellule nervose nel cervello, che muoiono senza una causa evidente. Le forme più frequenti di demenza primaria sono: il morbo di Alzheimer, che è responsabile di circa il 60 percento dei casi di demenza, la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy o la demenza frontotemporale.

La demenza secondaria è molto più rara. Solo poco meno del 10 percento di tutti i casi di demenza viene innescato da una malattia preesistente. Le cellule cerebrali muoiono a causa di una malattia organica come un’infezione, una lesione cerebrale, un tumore al cervello o una malattia cardiovascolare.

Determinati fattori che favoriscono l’insorgere di una demenza non sono influenzabili, come ad esempio l’età, il sesso o determinati mutamenti genetici ereditari. Tuttavia, ci sono modi per prevenire e ridurre il rischio di sviluppare la demenza. Per esempio una dieta sana, molto esercizio fisico e l’allenamento della memoria. Quindi, attività come la lettura quotidiana, esercizi mentali, suonare, ballare o imparare qualcosa di nuovo possono mantenere il cervello in forma e quindi prevenire la demenza.

Mentre sigarette, medicinali e sostanze nocive come l’alcol andrebbero evitati, in quanto la favoriscono.

La demenza è molto di più di una dimenticanza occasionale. Se si dimenticano spesso appuntamenti importanti o non ci si ricorda più di eventi significativi come compleanni o feste di famiglia, può essere un sintomo per un disturbo di memoria legato alla demenza. Soprattutto all’inizio è spesso interessata la memoria a breve termine, con l’avanzare della malattia viene poi compromessa anche quella a lungo termine.

Un altro sintomo frequente è non trovare più le parole nel bel mezzo di un discorso. Normalmente chi ne è colpito usa parole provenienti da un altro contesto o persino inventate sul momento. A questo si aggiunge un senso di disorientamento spaziale e temporale che si manifesta con improvvisi atteggiamenti confusionali in ambienti familiari. Le persone interessate non sanno inoltre più fornire correttamente la loro data di nascita.

Particolarmente allarmante è la difficoltà a riconoscere le persone. Anche l’uso di oggetti quotidiani può essere compromesso, ad esempio se qualcuno tenta di pettinarsi i capelli con il mestolo. Può inoltre andare persa anche la capacità di ricordarsi procedure o attività abituali. Chi ne è colpito si sente spesso insicuro e sopraffatto. 

In molti casi, non sono le stesse persone colpite a notare un cambiamento, ma i loro cari. In questo caso, è consigliabile parlare con amici stretti e altri membri della famiglia per vedere se anche loro hanno notato un comportamento atipico. L’organizzazione Alzheimer Svizzera consiglia di condividere le preoccupazioni con la persona colpita e quindi di andare insieme a lei dal medico di famiglia per poter descrivere le sensazioni personali e le osservazioni di una persona vicina.

La diagnosi della demenza parte il più delle volte dalla medica o dal medico di famiglia. Da lei o da lui viene analizzato il passato della persona colpita e vengono eseguiti esami fisici e anche neurologici. Per avere una prima visione d’insieme dello stato cognitivo spesso si rivelano utili già brevi test specifici come la visita detta «Mini Mental Status» o il test dell’orologio. In caso di diagnosi poco chiara o di casi più complessi può inoltre essere sensato il trasferimento a una Memory Clinic.

Dopo la diagnosi, l’assistenza medica è essenziale. Gli specialisti sorvegliano l’evoluzione della malattia e possono raccomandare o adottare misure per aiutare le persone colpite. È importante che anche i familiari siano coinvolti nel processo di diagnosi e cura affinché possano ricevere la migliore assistenza e consulenza possibili. 

Il trattamento della demenza, soprattutto dell’Alzheimer, comprende approcci farmacologici e non. L’accento è posto su un’assistenza globale per garantire il più a lungo possibile il benessere e l’autonomia della paziente o del paziente.

Le terapie non farmacologiche come l’ergoterapia, la logopedia, l’arteterapia e la musicoterapia sono centrali per un’assistenza olistica. L’ergoterapia mira a facilitare le attività quotidiane migliorando così la qualità di vita. La logopedia fornisce aiuto soprattutto in presenza di disturbi del linguaggio e della deglutizione. Approcci particolari come l’arteterapia sfruttano i processi creativi per promuovere la comunicazione e l’autocoscienza, mentre la musicoterapia, a ritmo di suoni, fa appello ai sentimenti e alle paure.

Anche se non esiste un rimedio contro la demenza, i farmaci come gli antidepressivi possono rallentarne l’avanzamento e migliorare la qualità di vita. Con l’Alzheimer vengono spesso utilizzati inibitori della colinestarasi o la memantina che promuovono la trasmissione di informazioni nel cervello. L’estratto di ginkgo, un agente vegetale, migliora inoltre la circolazione sanguigna a livello cerebrale ed è in grado di lenire sintomi quali smemoratezza e vertigini.

È importante trattare anche eventuali sintomi collaterali come la depressione, i disturbi del sonno o l’aggressività, ma bisogna fare particolare attenzione, poiché il trattamento farmacologico è spesso legato a effetti collaterali. Un piano terapico individuale è fondamentale per il successo della terapia.

«Chi nel quotidiano osserva cambiamenti nell’atteggiamento di una persona cara, spesso si preoccupa. Si consiglia di rompere il tabù descrivendo apertamente le proprie osservazioni, senza giudicare, e dicendo come ci si sente», consiglia Agnès Henry, consulente specialista in demenza presso il Telefono Alzheimer nazionale dell’organizzazione di pubblica utilità Alzheimer Svizzera.

Può anche essere utile parlarne con altre persone vicine o con il medico di famiglia per analizzare le proprie osservazioni e per capire se si tratta di coincidenze o di un inizio di demenza. Bisogna tuttavia evitare di rispondere in modo irritato e accusatorio, spiega Agnès Henry. «Le persone colpite sentono che qualcosa sta cambiando. Perciò è molto importante che il rapporto di fiducia con i propri cari resti intatto», continua.

Una volta stabilita la diagnosi di demenza, inizia una nuova fase di vita sia per la persona colpita che per i suoi familiari. Una fase caratterizzata da molta incertezza e da continui cambiamenti. Ciononostante è importante che i pazienti non vengano iperprotetti. «Le persone affette da demenza dovrebbero poter continuare a fare il più possibile da soli. È comunque importante che una terza parte valuti i rischi», continua Agnès Henry.

Inoltre, è fondamentale evitare lo stress. Questo può essere innescato molto più facilmente nelle persone affette da demenza rispetto alle persone sane. «Istruzioni chiare, frasi brevi e semplici e rituali coerenti aiutano le persone colpite a orientarsi e a sentirsi sicure», spiega l’esperta.

La sfida di assistere e prendersi cura di una persona cara affetta da demenza è quella di non dimenticare se stessi nel processo. «Questa malattia è molto estenuante per i familiari, sia dal punto di vista emotivo che fisico. Di conseguenza, è importante farsi aiutare. Non dovete affrontare la situazione da soli», sottolinea Agnès Henry. Può essere quindi utile chiedere ad altri familiari o amici di trascorrere qualche ora con la persona malata in modo da avere un po’ di tempo per se stessi.

Poiché la demenza può cambiare la personalità di una persona cara, i familiari sono spesso costretti ad affrontare un addio a rate. I gruppi di sostegno per familiari possono offrire un valido supporto durante il processo di elaborazione del lutto. «Più si parla delle proprie esperienze e si condividono con altre persone colpite, meglio si riesce a gestire la situazione», spiega Agnès Henry.