Dossier: Mentalmente forti

Vivere con l’autismo: «Prendiamo tutto molto alla lettera»

Le persone con autismo vedono e sentono il mondo in modo diverso dagli altri. Spesso i contatti sociali creano loro problemi. Che sensazioni hanno e cosa semplifica loro la vita quotidiana?

Testo: Katharina Rilling; Foto: Caleb Woods / Unsplash

Ora vuol dire ora. Almeno per le persone autistiche. Per tutti gli altri «ora» può voler dire «adesso subito», ma anche «tra un pochino». La lingua e le parole lasciano spazio all’interpretazione. Questo è ciò che Matthias Huber ha dovuto imparare: «Quando i miei genitori mi dicevano ‹Ora andiamo!›, mi alzavo subito e mi mettevo la giacca. Sopportavo a fatica dover aspettare ancora dieci minuti fin quando finalmente si usciva.»

Mimica e gestualità : una lingua sconosciuta?

Huber ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo poco appariscente. Il parlare stesso funziona bene, a differenza di molte altre persone che hanno un disturbo congenito e incurabile dello sviluppo. Però Matthias Huber ha difficoltà di comunicazione: «Noi persone autistiche prendiamo tutto molto alla lettera. La mimica e la gestualità per noi sono difficilissime da capire. Chi ci sta di fronte vuole dirci ancora qualcosa? L’ha inteso in senso ironico o serio? Queste incertezze sono molto stressanti.»

Le persone autistiche soppesano costantemente quanto viene detto in un discorso. Ecco perché spesso sembrano assenti, chiuse, poco amichevoli o del tutto disinteressate. Ciò rende l’interagire con gli altri estremamente difficile.  Un altro aspetto che le persone non autistiche hanno difficoltà a capire: «I programmi che cambiano e gli avvenimenti inaspettati sono estremamente spiacevoli», ci dice Matthias Huber. «Per una persona autistica, un accordo è legge. Se si decide di andare a mangiare in un ristorante e poi invece gli altri preferiscono restare in terrazza col bel tempo, per noi questo è un grosso problema, ci capita di rimproverarli a voce alta o di scappare.»

Già lievi rumori possono far male al canale uditivo come frantumi di vetro. Alcuni odori sono così insopportabili che bisogna uscire dalla stanza.

Uno spettro colorato di percezioni

Negli anni Matthias Huber è diventato uno specialista del suo disturbo dello sviluppo. Oggi è psicologo alla Clinica di psichiatria dell’infanzia e dell’età giovanile e di psicoterapia dell’UPD di Berna e si occupa di bambini e giovani con autismo. Spiega che oggi si parla ufficialmente di «disturbo dello spettro autistico» (DSA) perché le manifestazioni possono essere molto diverse. Praticamente, non esistono due pazienti uguali.

A Huber piace parlare di «persone che percepiscono e pensano in modo autistico» Perché c’è qualcosa che li accomuna: percepiscono il mondo in modo diverso dagli altri. «Già lievi rumori possono far male al canale uditivo come frantumi di vetro. Alcuni odori sono così insopportabili che bisogna uscire dalla stanza. L’illuminazione artificiale a volte dà l’impressione di guardare il sole senza occhiali da sole. E: alcune superfici sono così strane al tatto che non si possono toccare.»

Fare shopping, andare al lavoro, al cinema o prendere il tram: per le persone con autismo, le situazioni quotidiane diventano enormi sfide. Tutto questo è così faticoso che la memoria delle persone interessate ne soffre, dice Huber, riferendosi a uno studio che dimostra che le prestazioni del cervello delle persone autistiche, in contrasto con quelle delle persone senza autismo, migliorano improvvisamente con l’età. Una possibile spiegazione potrebbe essere che l’enorme stress quotidiano sparisce dopo il pensionamento. Allora le persone con un disturbo dello spettro autistico possono vivere in modo orientato ai loro bisogni: per esempio, andare in tram e fare shopping lontano dall’ora di punta.  

L’amore nello spettro
La ricerca dell’amore è una sfida per tutti e specialmente per le persone con un disturbo dello spettro autistico. «Penso che il documentario sia ben fatto e sensato. Si vedono persone reali con autismo che ricevono sostegno dalla famiglia e dai professionisti nella loro ricerca di un partner», dice Huber. «L’interazione sociale per le persone con autismo è difficile, ma anche loro hanno bisogno di vicinanza emotiva e fisica e vogliono avere relazioni.» Netflix ha appena lanciato la seconda stagione. 

Perché esiste l’autismo?

Ancora oggi, le origini dei disturbi dello spettro autistico non sono del tutto chiare. Una cosa è certa: non si diventa autistici per degli errori di educazione o a causa di conflitti in famiglia. I fattori biologici sembrano avere invece un ruolo molto importante. Secondo «Neurologen und Psychiater im Netz» se un genitore è sullo spettro autistico, il rischio che un figlio nasca autistico è molto maggiore. Si parte anche dal presupposto che lo sviluppo cerebrale nel grembo materno di persone con disturbi dello spettro autistico avvenga in modo diverso rispetto ai bambini sani. L’età avanzata dei genitori sembra favorirne la manifestazione, così come altri fattori di rischio in gravidanza. Per esempio delle gravi infezioni virali nel primo trimestre e batteriche nel secondo trimestre.

Il termine di autismo viene dal greco antico e significa «concentrato su se stesso». Nel 1943 il termine è stato usato per la prima volta per descrivere dei bambini con un profondo disturbo dello sviluppo.

L’autismo celato 

Dall’1 al 2 percento delle persone sono autistiche. Molte di più di quanto non si pensasse in passato.  Le forme meno palesi non venivano riconosciute come tali. Soprattutto per le bambine: «I bambini maschi sono più colpiti rispetto alle femmine. Ma la differenza è meno marcata di quanto non si pensi. Nelle bambine il disturbo dello sviluppo non viene scoperto così velocemente e le si vede come perfezioniste, diligenti o timide», afferma lo psicologo.

Oggi sappiamo di più su questo disturbo dello sviluppo e ne siamo più consapevoli. Si fanno domande mirate e si osserva la mimica, la gestualità e l’uso della lingua nell’interazione e nella comunicazione. Alcune persone dello spettro ancora non vengono scoperte perché compensano e camuffano il loro deficit con grandi sforzi. «Non è raro che queste persone siano permanentemente esauste, incapaci di fare qualsiasi cosa oltre al lavoro. Gli adulti poi spesso incorrono in scatti d’ira, soffrono di depressione, disturbi d’ansia o hanno tendenze suicide. Molti di loro perdono il lavoro.» 

Questa è un’altra ragione per cui è così importante che le persone interessate ricevano supporto in una fase iniziale. «L’approccio TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) è un buon modo per rendere l’ambiente più comprensibile e prevedibile», dice Huber. Questo è un metodo riconosciuto a livello internazionale per il supporto educativo delle persone con autismo e simili disabilità di comunicazione. L’attenzione si concentra sulla  strutturazione della vita quotidiana nello spazio e nel tempo, che aiuta le persone interessate a orientarsi meglio. Le procedure come vestirsi, lavarsi i denti o riordinare la scrivania sono rappresentate visivamente con pittogrammi in modo che il bambino autistico impari a orientarsi e a completare i compiti in modo indipendente. 

L’altro lato della medaglia

Spesso si parla solo dei problemi che le persone con autismo devono affrontare nella vita quotidiana. Ma le persone autistiche hanno anche dei punti di forza e sono superiori agli altri in molti modi: così, le persone interessate sono spesso oneste e dirette, percepiscono i dettagli in modo molto preciso e sono interessate a essi. Secondo l’associazione «autismus deutsche schweiz ads», vedono le cose e le situazioni innanzitutto in modo isolato, e soltanto dopo le percepiscono nel loro insieme. Il vantaggio? Trovano gli errori molto rapidamente e possono eseguire il lavoro con precisione e perfezione. Sono anche spesso molto dotati e molto creativi.

Le persone autistiche possono occuparsi di qualcosa per molto tempo senza annoiarsi. Hanno un interesse molto pronunciato per i campi specializzati. Chi guarda i film lo sa: gli autistici imparano a memoria. Per esempio, tutti i numeri delle cabine telefoniche di un paese, tutti i nomi delle fermate o interi orari. «Un campo di specializzazione è qualcosa con cui possono identificarsi. Le persone autistiche acquisiscono così un certo controllo sul loro ambiente, si sentono meno in balia di esso», afferma Huber per esperienza personale. Lui stesso si è addentrato nel mondo dei dinosauri, nelle mappe del mondo e nella distribuzione delle materie prime, era interessato alle curve di temperatura e passava ore a leggere il significato delle parole nei dizionari. È anche affascinato dai rilevatori di fumo nelle stanze, dall’astrofisica e dalle dimensioni dei corpi. E naturalmente: da tutto ciò che ha a che vedere con l’autismo.

Per molto tempo si è cercato di sopprimere queste fissazioni nei bambini autistici attraverso terapie. In passato si diceva: «Non dovete parlare sempre delle stesse cose!» Oggi l’interesse speciale viene interpretato positivamente e si cerca con il suo aiuto di sviluppare ulteriormente l’interesse per il mondo. Di positivo c’è anche che si abbia accettato il fatto che «Ognuno viene al mondo con la propria percezione. Si possono vedere e percepire le cose in modo diverso.» Di conseguenza, lo status quo viene messo in discussione. Huber spiega: «Ci si chiede: Cosa serve per far sentire tutti più a proprio agio?» Per esempio ci sono più spettacoli cinematografici per le persone autistiche. La cosa più importante è questa consapevolezza, per tutti: «Ognuno di noi è unico e ha diritto alla propria percezione della vita.»