«Je ne suis pas handicapée, j’ai juste un talent particulier»

48 ans. Depuis près de cinq décennies, Karin Lehmann a le sentiment diffus que quelque chose ne va pas chez elle. Elle a passé la moitié de sa vie sans réussir à mettre le doigt sur ses difficultés. Karin a aujourd’hui 52 ans. Son diagnostic, il y a quatre ans, a enfin donné corps à son intuition: le syndrome d’Asperger.

Il est difficile de reconnaître les émotions de l’autre personne

Un parfum d’automne flotte déjà dans l’air. Au jardin, la récolte des pommes touche à sa fin. Son mari Frank en fera des beignets qu’elle adore déguster avec une sauce à la vanille. Pendant notre discussion, absolument rien ne nous frappe. Karin Lehmann rit au bon moment, regarde la personne à qui elle s’adresse dans les yeux... mais n’arrive pas à «lire» l’autre. Comme elle nous le dira plus tard, elle est incapable de déchiffrer les expressions du visage. Elle ne voit pas quand quelqu’un a l’air triste, baisse les coins de la bouche en signe de déception, fronce les sourcils pour exprimer sa colère. C’est l’une des caractéristiques du syndrome d’Asperger.

Et de dire sans filtre ce qui passe par la tête. Comme l’autre jour où elle a lancé à un collègue de travail: «Bon allez, fini de bavarder, il est temps de s’y mettre!» Elle le laisse en plan et regagne son poste de travail. Pour elle, les choses étaient claires. Lorsque son collègue est venu lui en parler plus tard, elle lui a dit: «C’est ma manière d’être. Je suis autiste.» Karin n’hésite pas à clamer sa différence. C’est d’ailleurs ce qu’elle conseille aux personnes dans son cas: «Essayez d’expliquer vos particularités. Et aux autres: demandez à la personne en face de vous pourquoi elle réagit comme elle le fait. Ne cataloguez pas les gens immédiatement.»

«Masking» ou le camouflage social

Karin sait ce que c’est d’être mise à l’écart. «Je n’avais personne. Mes camarades de classe ne venaient me voir que pour résoudre un problème de maths.» Elle s’est débrouillée comme elle  a pu, calquant souvent son attitude sur celle des autres enfants. Au fil du temps, beaucoup de filles et de femmes touchées deviennent expertes dans l’art de l’imitation et de l’adaptation. C’est l’une des raisons pour lesquelles l’autisme est détecté plus tard chez elles que chez les garçons. Enfant, elle aurait souhaité que ses parents aillent chez un spécialiste. «Ma mère disait toujours: tu es comme ça. Un point c’est tout.» Beaucoup de parents ont peur que le diagnostic de l’autisme nuise à leur enfant. Pour Karin, leur crainte est injustifiée. «C’est  la peur des parents, pas celle des enfants. Une fois diagnostiqués, les enfants reçoivent de l’aide.»

Une crise et un diagnostic

Dans son cas, il a fallu que tout s’écroule pour qu’elle sollicite un soutien. Karin a travaillé à la Poste pendant près de 20 ans. La communication avec les clients était particulièrement difficile. Elle faisait de son mieux, mais n’avait pas le tact nécessaire pour gérer certaines situations. Les réclamations pleuvaient, Karin était sans cesse convoquée chez son supérieur, jusqu’à ce qu’elle craque et soit finalement licenciée. Décidée à y voir plus clair, elle consulte un psychiatre et passe un test de dépistage de l’autisme aux services psychiatriques universitaires de Berne. «Quand le diagnostic est tombé, il y a eu un déclic. J’ai enfin compris pourquoi j’avais ces réactions. Pourquoi ma bouche va plus vite que mon cerveau.»

Savoir ce qui fait du bien

Aujourd’hui, elle en rit. «Au guichet de la Poste, je regardais à droite et à gauche comment les autres faisaient, puis je trouvais une voie intermédiaire. J’ai une mémoire photographique. Mes pensées défilent comme un film, qui continue souvent à tourner la nuit.» Elle s’accorde régulièrement des temps de repos pour récupérer de toutes ces sollicitations. Karin ne peut pas utiliser les transports publics: il y a trop de gens, trop de bruits, trop de  contacts. C’est en voiture qu’elle se rend à son nouveau travail. «Quand je suis tendue, je mets la musique à fond. Cela m’aide à me calmer, ensuite je vois mieux la route.»

Quand elle arrive dans une pièce, elle la scanne. Un objet qui n’est pas à sa place la dérange. À cause d’une raideur au pouce, Karin occupe aujourd’hui un emploi en milieu protégé. «La pression a disparu. Pendant 19 ans, j’ai passé mes nuits à rejouer le film de la journée.» Aujourd’hui employée à mi-temps, elle a un travail agréable à la chaîne dans une unité d’emballage de brosses à dents, hochets et lolettes. Et compte plus vite que la machine à calculer de l’entreprise.

Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont des talents particuliers

Karin se sent blessée que certains assimilent le syndrome d’Asperger à un trouble. «Je ne suis pas handicapée. J’ai un talent particulier qui peut être un atout: même si je n’ai travaillé que sept ans à l’hôpital, mon cerveau passe en mode ‹soignant› quand il le faut. Je sais immédiatement quoi faire.» Quand son fils était petit, il a eu besoin de points de suture à la suite d’un accident de vélo. «Avec mon mari, il criait comme si on l’écorchait. Avec moi, il s’est immédiatement calmé. Parce que j’étais moi-même. À cet instant, ce n’était pas mon fils, mais un patient. J’ai agi avec l’efficacité d’une machine.» Pour elle, tout le monde a quelque chose à apprendre des autres. Dans son cas, ce fut d’accepter l’aide de son mari, par exemple.

Karin et Frank Lehmann se sont rencontrés il y a 34 ans. Frank l’a abordée au manège de la fête foraine. Ils se sont revus plus tard dans la soirée et ont discuté, alors que la place s’était déjà vidée depuis longtemps. Très vite, ils se sont mis ensemble. «Au début, je n’ai pas remarqué qu’elle était différente. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas dans notre relation. Un jour, elle a dit: ‹Quelque chose ne va pas chez moi.› Mais je n’ai jamais pensé à l’autisme», raconte Frank. Il tient à souligner que ce n’est pas une maladie. «Ma femme a des capacités que les autres n’ont pas.» Dès le début, elle lui a dit clairement ce qu’elle aimait ou pas. «Je ne peux pas la prendre simplement dans mes bras. C’est elle qui doit venir vers moi. Sinon, elle se sent vite étouffée et se replie sur elle-même.»

Une trop grande proximité est difficile à supporter

Le couple a eu deux enfants. Karin nous confie: «À ce moment-là, j’aurais dû me rendre compte que quelque chose n’allait pas. J’ai aimé allaiter, mais plus tard, il m’était impossible de prendre mes enfants sur mes genoux. Je ne pouvais pas supporter leurs visages barbouillés. Ou les doigts sales. Je ne les ai jamais serrés dans mes bras ni embrassés pour leur dire bonne nuit. C’est toujours mon mari qui les mettait au lit», confie Karin. Elle est pourtant proche de ses enfants, à sa manière. Lorsqu’on lui a diagnostiqué le syndrome d’Asperger, eux aussi ont compris pourquoi leur maman était comme cela. «Leurs partenaires le savent aussi. Même avant le coronavirus, je ne faisais jamais la bise. Je ne fonctionne pas comme ça.»

Dans le même temps, Karin souffre de ne pas pouvoir établir de proximité physique avec son petit-fils. «J’aimerais bien être une vraie grand-mère qui prend son petit-fils sur ses genoux et lui fait la lecture. Mais la proximité m’est insupportable.» Son mari l’a accepté dès le début: «L’amour est là. On ne laisse pas tomber une personne simplement parce qu’elle est différente. Quand elle a besoin de calme, elle s’éloigne. J’apprécie que chacun laisse de l’espace à l’autre.» Et elle ajoute: «C’est vraiment notre cas.»