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Dossier: Familie

Demenz: ein Leitfaden für Angehörige

Eine Demenzerkrankung hat nicht nur für Patientinnen und Patienten einschneidende Folgen. Auch für Angehörige stellt die Diagnose eine riesige Herausforderung dar. Entsprechend wichtig ist es, die eigenen Bedürfnisse ernst zu nehmen.

Text: Nicole Krättli; Foto: iStock

Vielfach wirkt es wie eine Aneinanderreihung merkwürdiger Zufälle. Plötzlich fragt die Partnerin dreimal an einem Tag nach dem Coiffeurtermin, verlegt immer wieder ihre Schlüssel, vergisst Wörter oder kann sich im vertrauten Quartier nicht mehr orientieren. Doch auch ungewohnte Ängstlichkeit, grosses Misstrauen oder Wutausbrüche können Warnsignale für eine beginnende Demenz sein. In der Schweiz sind über 145'000 Menschen von Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz betroffen – jährlich kommen 30'000 neue Fälle dazu. Das ist nicht nur für Betroffene eine grosse Herausforderung, sondern auch für deren Angehörige.

Agnès Henry, Fachberaterin Demenz beim nationalen Alzheimer-Telefon der gemeinnützigen Organisation Alzheimer Schweiz, rät deshalb zu Offenheit und Transparenz: «Wer solche Veränderungen bei einem geliebten Menschen feststellt, ist vielfach verunsichert. Es empfiehlt sich, das Tabu zu durchbrechen, indem man seine Beobachtungen offen und wertfrei schildert und sagt, wie man sich dabei fühlt.»

Auch der Austausch mit anderen nahestehenden Personen oder dem Hausarzt kann sinnvoll sein, um die eigenen Beobachtungen einzuordnen und ein Gefühl dafür zu entwickeln, ob es sich tatsächlich nur um Zufälle handelt. Vermeiden sollte man hingegen genervte und anklagende Worte, so Henry. «Betroffene spüren, dass sich etwas verändert. Umso wichtiger ist es, dass das Vertrauensverhältnis zu ihren Mitmenschen erhalten bleibt», erklärt sie weiter. 

Andere Erkrankungen ausschliessen

Verständnis und Empathie sind im Übrigen auch eine gute Grundlage, um einen Besuch bei der Hausärztin zu thematisieren. Die Hausärztin erhebt die Vorgeschichte, macht eine ausführliche körperliche Untersuchung und veranlasst Laboranalysen von Blut und Urin. Zudem ordnet sie je nach individueller Situation Zusatzuntersuchungen wie etwa ein Elektrokardiogramm an. Für ein erstes Bild des kognitiven Zustandes führt sie einen demenzspezifischen Kurztest durch. Die bekanntesten Tests sind die Mini-Mental-Status-Untersuchung und der Uhrentest.

Bei einer solchen Abklärung geht es nicht nur darum, eine mögliche Demenz festzustellen. Gedächtnisprobleme und Verhaltensstörungen können auch durch eine Vielzahl anderer Erkrankungen ausgelöst werden. Entsprechend wichtig ist es, diese in einem ersten Schritt ausschliessen zu können.

Leben mit Demenz

Steht die Diagnose Demenz einmal fest, beginnt sowohl für die Betroffene oder den Betroffenen wie auch für die direkten Angehörigen ein neuer Lebensabschnitt. Einer, der von viel Unsicherheit und stetiger Veränderung geprägt ist. Dabei ist es wichtig, dass die Erkrankten nicht überbehütet – und beschützt werden. «Demenzerkrankte sollten weiterhin möglichst viel selbst machen. Wobei eine Risikoabwägung durch eine Drittperson natürlich sehr wichtig ist», erklärt Henry weiter.

Ebenfalls entscheidend: Stress vermeiden. Dieser kann bei Demenzerkrankten sehr viel schneller ausgelöst werden als bei gesunden Menschen. «Klare Anleitungen, kurze und einfache Sätze sowie gleichbleibende Rituale helfen Betroffenen dabei, sich zu orientieren und sicher zu fühlen», weiss Fachexpertin Henry.

Demenz löst Trauerprozess aus

Die Herausforderung bei der Betreuung eines nahestehenden Angehörigen mit Demenz ist, sich dabei nicht selbst zu vergessen. «Diese Erkrankung verlangt Nahestehenden emotional und körperlich viel ab. Entsprechend wichtig ist es, sich Hilfe zu holen. Sie müssen das nicht allein bewältigen», appelliert Henry an Betroffene. So kann es bereits helfen, Familienmitglieder oder Freunde darum zu bitten, einige Stunden mit dem Erkrankten zu verbringen, um so für sich selbst ein freies Zeitfenster zu schaffen.

Da Demenz die Persönlichkeit verändern kann, sehen sich Angehörige häufig mit einem Abschied auf Raten konfrontiert. Angehörigengruppen können wertvolle Unterstützung im Trauer- und Verarbeitungsprozess bieten. «Je mehr man über die eigenen Erfahrungen spricht und sich mit anderen Betroffenen austauscht, desto besser lässt sich die Situation verarbeiten», sagt Henry.

Auch psychologische Unterstützungsangebote können eine sinnvolle Ergänzung sein. Egal welchen Weg Angehörige wählen, wichtig ist die Selbstpflege. «Nur, wenn man sich selbst Sorge trägt und Auszeiten gönnt, kann man der erkrankten Person langfristig jene Unterstützung, Toleranz und Geduld entgegenbringen, die sie in dieser schwierigen Situation benötigt», weiss die Fachexpertin.