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Wie beeinflusst die Datafizierung unserer Gesundheit die Solidarität?

Veranstaltungen

Was passiert, wenn erfasste Gesundheitsdaten plötzlich aufzeigen, dass eine Person in Zukunft schwer erkrankt, sollte sie an ihrem Lebensstil nichts ändern? Sind wir dann noch bereit, solidarisch Krankenversicherungskosten zu tragen?

Gemeinsam mit dem GDI hat die Sanitas Stiftung eine umfangreiche Studie zum Thema Datafizierung und Solidarität herausgegeben. Beim hybriden Event «Zukunftsmedizin: Verdrängt Datafizierung das solidarische Gesundheitssystem?» inklusive Panel-Diskussion wurden die Studienergebnisse am Donnerstag, 25. November 2021, präsentiert.

Jakub Samochowiec, Senior Researcher GDI (Gottlieb-Duttweiler-Institut), erklärte anhand seiner Studie «Entsolidarisiert die Smartwatch? Szenarien für ein datafiziertes Gesundheitssystem», dass die Datafizierung unserer Gesundheit sowie die damit einhergehende Möglichkeit der Kontrolle – sowohl intrinsisch als auch extrinsisch – die Solidarität in der Bevölkerung untergraben können. Als Beispiel nannte er die Corona-Pandemie, die die Welt seit knapp zwei Jahren in Atem hält. Wenn beispielsweise Personen durch technologische Vorhersagen wüssten, dass sie nie an Covid-19 erkrankten, warum sollten sie sich dann impfen?

Des Weiteren zeigte Samochowiec anhand von vier Extremszenarien auf, in welche Richtung sich das Gesundheitswesen entwickeln könnte und wie viel Solidarität darin verankert wäre.

Big Government: Wer ungesund lebt, wird durch den Staat zu einem gesunden Lebensstil gezwungen. Menschen, die gesund leben, werden hingegen belohnt – beispielsweise, indem sie Lebensmittel günstiger einkaufen können.

Big Business: Unternehmen gründen Peer-to-Peer-Versicherungen, die Menschen mit ähnlichen Risikoprofilen in Pools zusammenschliessen. Wer ungesund lebt, wird aus der Solidarität des Versicherungspools ausgeschlossen.

Big Self: Das Individuum kann sich durch die Datafizierung der eigenen Gesundheit selbst kontrollieren und regulieren. Der Staat fördert dabei gesundes Verhalten und hält Personen, die ungesund leben, dazu an, den eigenen Lebensstil zu überdenken.

Big Community: Gemeinschaften oder auch Netzwerke befähigen das Individuum zu gesundem Verhalten. Wer ungesund lebt, bleibt in der Gemeinschaft, denn er bereichert das Datenmodell. Hier wird die Vielfalt an Daten als Stärke angesehen.

Und in welche Richtung bewegt sich die Schweiz? Klar ist, dass der Staat während der Pandemie an Wichtigkeit zugenommen hat. Das bestätigte auch Marcel Salathé, Assistenzprofessor und Leiter des Labors für digitale Epidemiologie an der ETH Lausanne, während der anschliessenden Panel-Diskussion: «Es gibt verschiedene Arten von Solidarität – unter anderem die freiwillige und die gesetzliche. Die Pandemie hat gezeigt, dass wir uns nicht bloss auf die freiwillige Solidarität verlassen können.»

Nikola Biller-Andorno, Leiterin des Instituts für Biomedizinische Ethik und Geschichte der Medizin an der Universität Zürich, fügte an: «Während kurzfristiger Ereignisse – beispielsweise einer Pandemie – brauchen wir als Gesellschaft eine stärkere Regulation durch den Staat. Für langfristige Solidarität müssen wir jedoch das Wissen über Gesundheit fördern.» Felix Gutzwiller, Stiftungsratspräsident der Sanitas Stiftung, geht davon aus, dass wir um regulatorische Eingriffe durch den Staat nicht herumkommen werden. «In Zukunft werden viele Länder vermehrt zum Big-Government-Modell tendieren, die Schweiz mit ihren vielen Bürgerinitiativen eventuell in abgeschwächter Form. Selbstverantwortung wird weiterhin wichtig bleiben, doch die staatliche Regulation wird zunehmen.» Aber er ist sich auch sicher, dass «in Zukunft neue Netzwerk-Solidaritäten entstehen. Deswegen bin ich nicht nur pessimistisch.»

Doch wie kann man Solidarität im Gesundheitswesen fördern? Funktioniert das überhaupt? Und welche Rolle spielen Krankenversicherungen hierbei? «Die soziale Grundversicherung in der Schweiz ist staatlich organisierte Solidarität – die persönliche Einstellung zu Solidarität spielt hier bloss eine zweitrangige Rolle – und das ist gut so. Zudem sind uns in der Grundversicherung stark die Hände gebunden, wenn es darum geht, Anreize zu einem gesunden Lebensstil zu schaffen. Ein gesunder Lebensstil darf zum Beispiel nicht durch Rabatte belohnt werden», so Felix Gutzwiller.

Andréa Belliger, Professorin, Theologin und Unternehmerin, zeigte in ihrer Präsentation «Datenschutz ist etwas für Gesunde! Neue Wege im Umgang mit Gesundheitsdaten» weitere Möglichkeiten auf, wie Solidarität ohne Eingreifen durch den Staat funktionieren kann. Für sie ist klar: «Wenn wir über Zukunftsmedizin sprechen, kommen wir um Daten nicht herum. Aber: Die reine Datafizierung unserer Gesundheit führt zu einem Ende der Solidarität oder setzt die Solidarität, wie wir sie heute kennen, massiv unter Druck.» Ihre Lösung: digitale Transformation. Diese bietet als gesellschaftlicher Veränderungsprozess eine neue Basis für Solidarität. Dabei sieht sie vor allem die Bevölkerung selbst als aktiven Treiber.

«Wir bewegen uns weg von einzelnen Systemen hin zu Netzwerken. Denn diese setzen die Rahmenbedingungen, damit ein Wandel stattfinden kann.» Als Beispiele nennt die Professorin die Blue-Button-Bewegung oder die Organisation Open Notes. Patienten werden dazu befähigt, ihre eigenen Daten sowie die Notizen ihrer Ärzte selbst einsehen und so über die weiteren Schritte der Behandlung entscheiden zu können. Studien zeigten, dass so Arzt-Patienten-Beziehungen sowie das Vertrauen in die behandelnde Ärztin, den behandelnden Arzt gestärkt werden. «Blue Button und Open Notes lassen partizipative Medizin zu. Patienten sind nicht mehr bloss passive Empfänger, sondern aktive Kommunikationspartner», resümiert Andréa Belliger.

Was passieren kann, wenn sich Patienten zu Netzwerken zusammenschliessen, zeigte Bastian Greshake Tzovaras, Fellow Researcher CRI, anhand seiner Studie «Verdatet & vernetzt: Wenn Patienten gemeinsam Forschung betreiben» auf. Der Zusammenschluss von Patientinnen und Patienten und die gemeinschaftliche Verdatung bezeichnete Tzovaras als Notwehr, da gewisse Krankheiten zu wenig Beachtung von der Forschung erhalten. Eines seiner Beispiele: Die Behandlung von Cluster-Kopfschmerzen, auch als Selbstmordkopfschmerzen bekannt. «Im Schnitt dauert es fünf Jahre, bis Patientinnen und Patienten die Diagnose Cluster-Kopfschmerz erhalten.»

Wenig befriedigend für Personen, die an den Kopfschmerzattacken, die schmerzhafter als Nierensteine sind, leiden. «Weltweit haben sich Betroffene zusammengetan, um Daten zu sammeln und die Kopfschmerzattacken zu tracken.» Durch die Datafizierung konnten die Patientinnen und Patienten herausfinden, dass die Sauerstofftherapie hilft, die Cluster-Kopfschmerzen zu lindern. Ebenfalls geholfen hat die Behandlung mit Magic Mushrooms (Pilzen). Weitere Ergebnisse waren so überzeugend, dass Forscher in den USA die Therapie mit Magic Mushrooms nun in klinische Studien aufgenommen haben. Bastian Greshake Tzovaras ist überzeugt: «Wenn Patienten und Akademiker gemeinsam forschen, profitieren beide Seiten davon. In Zukunft muss die Forschung die Patienten, die eigene Forschung betreiben, ernst nehmen.»

Fotos: Piotr Piwowarski

Am 23. und 24. September beteiligt sich die Sanitas Stiftung wiederum am Digital Festival mit dies jährigem Motto «Make it personal». Im Lab-Workshop «Zukunftsmedizin» diskutieren Isabelle Vautravers, Andrea Gerfin und Alain Kamm (Leiter Health Navigator, Sanitas Unternehmung) mit den Besucherinnen und Besuchern die Frage: Gesundheitsdaten teilen, wofür und mit wem?

Die Medizin und die Prävention der Zukunft setzen vermehrt auf individuelle Gesundheitsdaten. Diese werden von der Ärztin/dem Therapeuten erhoben oder selbst mit einer Anwendung gemessen. Mit wem teilen die Menschen ihre Gesundheitsdaten? Für einen persönlichen Vorteil wie neuartige Behandlungen oder auch für die Gesellschaft aus solidarischer Motivation?

Wir zeigen am Workshop anhand der Umfrageresultate «Monitor Datengesellschaft und Solidarität 2021», welche Chancen und Risiken die Schweizer Bevölkerung sieht, geben praktische Einblicke in die Gesundheitsservices von Sanitas, und wir diskutieren die Spannungsfelder, die es bezüglich personalisierter Medizin gesellschaftlich zu lösen gilt.

Mehr zum Digital Festival 2021

Zu den Workshops

Die Stiftung Sanitas Krankenversicherung gestaltete 2020 das Digital Festival mit. Im Rahmen des Lab-Workshops «Digitales Leben, Gesundheit und Solidarität» gaben Zukunftsforscher Stefan Pabst (Think Tank W.I.R.E) und Meinungsforscher Michael Hermann (Sotomo) Inputs zu Gesellschaft und Digitalisierung und forderten die Besucher mit Denkfragen heraus. Der digital affine Teilnehmerkreis diskutierte sehr engagiert und kritisch über Chancen und Stolpersteine in den Bereichen Gesundheit und Lebensvermessung.

 

Solidarität und Digitalisierung

Stefan Pabst legte mit einem Einführungsreferat den Boden für die Diskussion. Seine Definition für Solidarität lautete: «Solidarität beschreibt das Einstehen einer Gruppe für Einzelpersonen, denen untragbare Ereignisse widerfahren.» Er nahm dabei auch Bezug zur COVID-19-Pandemie und deren Contact Tracing mittels App. Pabst führte aus, inwiefern die Digitalisierung neue Rahmenbedingungen für die gesellschaftliche Solidarität schafft und gleichzeitig Gesundheit zu einem wichtigeren Aspekt individueller und kollektiver Entscheidungen wird. Zum neuen Rahmen zählte er vier Bereiche: die Selbstvermessung des Menschen mit Apps und Wearables, die gesellschaftliche Vernetzung von Einzelpersonen zu Clustern, das Entstehen von Filterblasen sowie den Einsatz von Robotik mit möglichen Folgen auf die Empathiefähigkeit der Menschen und die Voraussagemöglichkeit – gerade auch in der Gesundheit dank Predictive Analytics.

 

«In der Diskussion wurde mir klar, dass Freiwilligkeit für die Menschen bei der Nutzung von Tools zur Selbstvermessung entscheidend ist. Ist sie gegeben, wächst die Bereitschaft, digitale Anwendungen zur Förderung der Gesundheit zu nutzen.»

Stefan Pabst, W.I.R.E.

 

Gesundheitsdaten: messen, aber ungern teilen

Michael Hermann, Sotomo, stellte als zweiten Input die wichtigsten Resultate der Bevölkerungsbefragung «Monitor Datengesellschaft und Solidarität» 2020 vor. Er hielt fest, dass die Antworten vom Erhebungszeitpunkt Januar 2020 – vor der Corona-Pandemie – heute wohl zugespitzter ausfallen würden durch den notfallbedingten Digitalisierungsschub. Hermann legte den DIFE-Teilnehmenden dar, dass die Umfragereihe über aktuell drei Jahre klare Tendenzen aufzeigt: Die Menschen tracken ihr Leben immer mehr, obwohl grundlegende Vorbehalte bezüglich Datenteilen und negativer Auswirkungen auf die Solidarität bestehen. Die neue, digitale Normalität hat in der Gesellschaft Einzug gehalten und könnte die Bewertung von solidarischem Grundverständnis längerfristig verändern. Ein Beispiel dafür sei, dass sich heute eine Mehrheit für verhaltensabhängige Krankenversicherungsprämien ausspricht, während dies vor zwei Jahren noch nicht der Fall war. Die Haltung ist allerdings auch etwas widersprüchlich: Während man Boni für positives Verhalten erwartet, besteht eine gewisse Grundskepis, Gesundheitsdaten zu teilen.

Und was bedeutet Solidarität im Kontext der Lebensvermessung? Einige Antworten und noch mehr Fragen warfen die Gruppendiskussionen auf.

 

Digitalisierung und Solidarität: Komplexe Zusammenhänge

In den Workshops diskutierten die Digital Festival-Besucher unter anderem, welche Aspekte berücksichtigt werden müssen, damit Anwendungen für digitales Gesundheitsmonitoring (z. B. des Blutdrucks oder Zuckerspiegels) dem Einzelnen dienen, aber auch die (Solidar-)Gemeinschaft profitiert. Dabei wurde deutlich, dass die verschiedenen Aspekte wie Usability, individueller Nutzen, regulatorischer Rahmen, Datenschutz und Nutzen für die Gemeinschaft derart miteinander verknüpft und mit Abhängigkeiten behaftet sind, dass es die Thematik sehr komplex macht. In der Diskussion traten die typischen Spannungsfelder für Solidarität in der Lifelogging-Welt zutage: mehr Transparenz versus mehr Eigenverantwortung, mehr Information versus mehr Überforderung, mehr Gemeinschaft versus mehr Fragmentierung und mehr individualisierte Empfehlungen versus mehr Normierung.

 


«Solidarität im Kontext der Lebensvermessung entsteht, wenn die Allgemeinheit davon profitiert – so die erstaunlich einfache Antwort unserer Gruppendiskussion. Nicht nur Selbstoptimierung, sondern auch der Beitrag zur besseren Gesundheitsversorgung könnte ein Ziel und Anreiz für Lebensvermessung sein.»

Michael Hermann, Sotomo


Die Diskussionen bekräftigten, dass die Digitalisierung ein Schlaglicht darauf wirft, wie wichtig solidarisches Verhalten für ein funktionierendes Gemeinwesen ist. «Der heutige Fokus auf den individuellen Nutzen digitaler Tools im Gesundheitskontext muss um gesamtgesellschaftliche Chancen und Herausforderungen ergänzt werden – dafür stehen alle in der Pflicht: Individuen, Unternehmen, Politik und die Wissenschaft», so das Fazit von Stefan Pabst.

Mehr zur Fachtagung Digital Festival erfahren Sie hier.

Am Digitaltag 2019 vom 3. September diskutierte Sanitas diese Fragestellung mit den Besucherinnen und Besuchern im Hauptbahnhof Zürich.

Mit digitalen Tools sind Verhalten und Gesundheitszustand des Einzelnen differenzierter messbar und so auch besser mit anderen vergleichbar.

Für den Nutzer eines digitalen Gesundheitsangebots eröffnen sich damit neue Chancen, die Gesundheit präventiv zu fördern oder eine Erkrankung im Alltag leichter zu überwachen.

Was bedeutet die erhöhte Vergleichbarkeit von Daten jedoch für die Solidarität im Gesundheitswesen?

Auf Basis von Hintergrundinformationen aus Videos konnte man abstimmen, ob man seine Daten für die Forschung oder ein Gesundheitsangebot teilen würde und wie man zu Prämienrabatten bei gesunder Lebensführung steht.

Wie gut heute personalisierte Gesundheitsempfehlungen funktionieren, demonstrierten wir mit unseren digitalen Coaches am Stand.  

 

Kurzvideos zu Fragestellungen zum Thema aus Sicht von Experten und Laien:

Prof. Dr. med. Felix Gutzwiller, Präventivmediziner und Stiftungsratspräsident Sanitas

Bianca Singenberger, Digitale Marktentwicklung Sanitas

Dr. sc. nat. Michael Herrmann, Geschäftsführer Forschungsstelle sotomo

In der modernen Datengesellschaft ist man, was man klickt. Doch was erwartet man von einer Datengesellschaft, in der immer mehr gemessen und verglichen wird? Sorgt man sich um den gesellschaftlichen Zusammenhalt und die Solidarität? Überlegungen dazu finden Sie in unseren Videostatements.

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Solidarität
Umfragen und Studien

Die Stiftung Sanitas Kranken­versicherung untersucht mithilfe repräsentativer Studien und schweizweiter Umfragen das Leben und Verhalten der Menschen im Zusammenhang mit der Digitalisierung.

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Solidarität
Impulse

Welchen Einfluss hat die Digitalisierung auf die Solidarität? Die Stiftung Sanitas Kranken­versicherung stellt Studien vor und bietet Experten und Thinktanks eine Plattform für Diskussionsbeiträge.

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