Les acteurs du système de santé doivent utiliser les données de santé en premier lieu pour développer de meilleurs traitements et optimiser leurs offres et prestations. Parallèlement, la population est sceptique quant à un échange ou une utilisation commerciale des données de santé.
Pour les citoyen-nes et les professionnel-les de la santé, il revient aux acteurs du système de santé – c’est-à-dire les médecins, les hôpitaux, les assureurs maladie, le corps scientifique et l’industrie – de surveiller et d’évaluer systématiquement les données relatives à la santé, notamment en ce qui concerne l’avancée des thérapies. Ils-elles voient dans le monitoring des données un avantage pour la collectivité. Le partage des données pour la recherche et le développement semble également accepté. En revanche, l’idée que ces acteurs puissent collecter librement les données, les acheter ou les vendre est nettement rejetée.
La commercialisation des données de santé est exclue pour les professionnel-les de la santé et les citoyen-nes. Cette attitude est quelque peu en contradiction avec le rôle et la responsabilité attribués par les participant-es aux acteurs du système de santé. Mais elle montre aussi que ce type de données n’est pas un bien quelconque, mais un bien sensible. «Si l’utilisation des données de santé n’est pas contrôlée, alors il en résulte un système qui va à l’encontre de l’idée de solidarité», déclare un spécialiste en soins intensifs.
Le partage des données de santé implique de faire confiance aux personnes qui les manipulent. Sécurité des données et transparence quant au but de leur utilisation sont nécessaires pour instaurer cette confiance.
«Si l’utilisation des données de santé n’est pas contrôlée, alors il en résulte un système qui va à l’encontre de l’idée de solidarité»
Homme, spécialiste en soins intensifs, Lucerne
Acceptation du partage des données pour le progrès médical
Les participant-es au dialogue sont étonnamment unanimes: la recherche, l’industrie pharmaceutique, les assureurs maladie et d’autres acteurs doivent utiliser les données pour développer de meilleurs produits, traitements et services. «L’utilisation des données est une bonne chose pour les thérapies, les traitements contre le cancer, les études et la recherche», résume un habitant de Saint-Gall. Les citoyen-nes et professionnel-les de la santé espèrent également que la digitalisation du système de santé permettra de renforcer l’efficacité des soins, par exemple grâce à une meilleure mise en réseau du médecin de famille et des spécialistes et éviter ainsi tout examen inutile. Les mesures d’incitation pour vivre plus sainement, que proposent déjà certains assureurs maladie, sont également acceptées. Un comportement dit «malsain» ne doit toutefois pas être pénalisé.
«L’utilisation des données est une bonne chose pour les thérapies, les traitements contre le cancer, les études et la recherche.»
Homme, mécanicien, Saint-Gall
Malgré tous les avantages qu’offre le numérique, et même si le souci d’être encore plus efficace est salué, il ne faut pas perdre de vue l’être humain. Si seules les données comptent, le système de santé risque d’être déshumanisé: «Cela met la pression sur les données et sur l’humanité», car l’individu n’est alors plus au centre des préoccupations. De l’avis général, un système solidaire prend aussi en charge les personnes qui n’arrivent pas à suivre le rythme de la transformation numérique.