La transformation numérique permet l’autonomie, ouvre la porte à l’information et présente le potentiel de réduire les coûts dans le système de santé. Mais dans la gestion des données, nous avons besoin de solidarité et d’autonomie individuelle.
Madame Bühler, pour vous, qu’est-ce que la solidarité dans le système de santé ?
Je la vois comme un « donner et recevoir ». Les primes des caisses-maladie pèsent lourd dans le budget, mais je suis reconnaissante qu’elles me permettent de faire appel à des prestations que je ne pourrais pas me payer de ma poche. Les caisses-maladie sont une assurance solidaire. Je dirais même que les cotisations versées aux caisses-maladie sont mes « joyaux ». Mais cela veut dire qu’il faut les gérer soigneusement. Nous devons puiser dans cette solidarité en ayant conscience des coûts.
En tant que citoyenne, quelles sont vos expériences avec le système de santé de notre pays et quel a été le rôle du numérique dans ce contexte ?
De manière générale, le numérique joue un rôle important dans ma vie, au plus tard depuis l’émergence du Covid. Grâce à des manifestations publiques en ligne et à diverses applis, nous avons pu nous informer pendant le confinement et nous connecter avec d’autres personnes.
Cela s’applique aussi au système de santé : «grâce à Internet, je peux chercher moi-même des informations. Le numérique me permet par exemple de lire moi-même des études ou des rapports auxquels l’accès serait sinon très compliqué. Pour moi, c’est un privilège.»
Ce privilège peut-il aussi peser trop lourd ?
Le numérique exige de savoir gérer les données. Nous avons tous besoin d’acquérir un certain niveau de compétences médiatiques, c’est un apprentissage. En particulier pour les personnes âgées, cela peut représenter un obstacle important. Mais cela ne doit pas servir d’excuse. Pour moi, c’est aussi une forme de solidarité que de se pencher sur les nouvelles technologies. Par contre, il ne faut pas laisser les gens se débrouiller tout seuls avec cet apprentissage, il faut proposer un soutien et des alternatives.
Dans quelle mesure ?
Par exemple, la télémédecine peut éviter que nous allions trop vite consulter un médecin, et donc limiter les coûts. Mais si certaines personnes ont besoin de la consultation en face-à-face, il ne faut pas oublier non plus de répondre à ces besoins. Personnellement, le numérique m’apporte beaucoup d’avantages, mais pour d’autres personnes, c’est différent. L’important est que les possibilités apportées par le numérique soient largement compréhensibles de manière intuitive, disponibles à tous et financièrement accessibles. Il faut pouvoir appréhender le numérique dans le système de santé, il faut faire en sorte que je puisse faire l’expérience de ces nouveautés. C’est comme cela que je pourrai les gérer et que la confiance règnera.
À propos de confiance : à quelles conditions seriez-vous prête à partager vos données privées avec l’État, la recherche, les assureurs- aladie ou d’autres acteurs du système de santé ?
Je suis d’accord pour partager mes données. J’ai déjà bénéficié du fait que d’autres personnes ont partagé leurs données, car les données permettent le progrès médical. Je vois cela comme un « donner et recevoir ». En transmettant mes données, en participant à la transformation numérique et en me servant raisonnablement du système de santé, je contribue à une bonne prise en charge médicale qui reste financièrement accessible à tous. Mais je veux garder mon autonomie pour ce qui est de mes données. Il ne faut surtout pas négliger la sécurité des données et je voudrais avoir la possibilité de décider moi-même de la transmission de mes données.
Ces 25 dernières années, Monika Bühler a travaillé comme enseignante. Aujourd’hui, elle accompagne le cursus professionnel de jeunes gens. Elle vit à Saint-Gall. Pour elle, le contact avec autrui est tout aussi important que la manipulation solidaire et autonome des données. Pour elle, solidarité signifie « donner et recevoir », même si les primes des caisses-maladie pèsent lourd dans le budget.