Le partage des données de santé suscite des espoirs et des appréhensions. Il existe déjà des possibilités d’enregistrer ses données personnelles. En principe, on rencontre une disposition au partage des données de santé, mais il faudrait plus de transparence et d’information.
Madame Dratva, comment peut-on améliorer la disposition des gens à partager leurs données?
La confiance et la sécurité sont des conditions importantes pour le partage des données de santé. Pour les renforcer, il faut des règles de protection des données transparentes, une grande compétence des personnes et des institutions avec lesquelles on partage ses données, ainsi que la possibilité d’avoir le contrôle de l’accès à ses données de santé personnelles. Un facteur essentiel me semble être les compétences en santé de la population. Les compétences numériques en matière de santé recouvrent par exemple les compétences en santé, les compétences en matière de données, de navigation et d’interaction. Il faut encourager ces capacités de manière ciblée dans la population pour améliorer l’égalité des chances dans le domaine numérique.
Qui en est responsable? Qui doit assumer quelles tâches?
On attend de la Confédération qu’elle mette en place une législation qui inspire confiance. Pour ce qui est d’assurer une compréhension commune dans la société de quelles données il s’agit lorsque nous parlons de réutilisation des données et pour qui quelle plus-value peut naître, mais aussi de comment on gère les risques potentiels, ceci est la tâche des acteurs du système de santé, mais aussi de la recherche. Pour renforcer la confiance, il faut impliquer dans le dialogue public des acteurs de confiance et la population elle-même.
Comment arriver à ce que le partage des données soit aussi considéré comme un acte de solidarité?
La solidarité n’exclue pas des avantages personnels du partage des données. On ne fait pas suffisamment la distinction entre bénéfice individuel et bénéfice pour la société. Il vaut la peine de mieux communiquer sur les deux. Mais du point de vue de l’égalité des chances, je suis critique vis-à-vis de récompenses monétaires comme par exemple une baisse des primes des caisses-maladie. Si les offres s’améliorent ou si le système de santé est globalement moins onéreux, cela bénéficie à l’individu et à la collectivité.
Pr Dr Julia Dratva est directrice de recherche à l’Institute of Public Health de la ZHAW.