Interview de Nassima Mehira, Office fédéral de la santé publique OFSP

On discute actuellement de manière intensive les conditions cadres pour l’écosystème numérique de données de la Suisse. La Confédération est en train d’élaborer des règles pour la réutilisation des données de santé. La structure et le financement du dossier électronique du patient (DEP) divisent les esprits.  

Madame Mehira, où en est la Suisse dans son écosystème de données?

Actuellement, il nous manque des normes techniques et sémantiques ainsi que des interfaces qui permettraient l’échange de données de santé. Il faut en particulier des responsabilités claires, y compris en matière de financement d’un tel système. Le fait est que nous avons déjà une infrastructure sécurisée: le DEP. Nous prenons ce que nous avons, nous le perfectionnons et nous informons le grand public à ce sujet.

Où en est actuellement le DEP?

Le DEP peut s’imposer en Suisse, mais il faut l’encourager. Depuis le début de cette année, toutes les communautés de référence y participent activement. Il va aussi y avoir une campagne nationale d’information grand public sur les avantages du DEP. Il n’est pas facile d’accorder les intérêts de tous les acteurs. Pour que le projet réussisse, il faut des ressources financières et la coopération de toutes les parties impliquées. 

Quel est le cadre juridique de la réutilisation des données, ici, en Suisse?

Actuellement, il y a parfois des obstacles de taille avant qu’une personne ne puisse consentir au partage de ses données de santé. Nous voulons éliminer ces obstacles par le biais de processus transparents. Pour pouvoir apparier les données de santé anonymisées, il faut aussi des identificateurs univoques. Un autre projet est la création d’un service national de coordination qui assure l’échange des données. Globalement, il faut de nouveaux garde-fous légaux qui seront concrétisés d’ici fin 2023. 

Que peut faire l’OFSP pour que les citoyens partagent leurs données de santé de manière solidaire?

Comme je le disais, si les processus sont clairs et transparents, nous partons du principe que les citoyennes et citoyens sont disposés à partager leurs données pour des objectifs scientifiques. Si la médecine progresse grâce à ces données, cela bénéficie à tout le monde. 

Nassima Mehira, Executive MPA, est responsable de la division Pilotage, responsable de l’unité de direction Transformation numérique et pilotage et membre de la direction de l’OFSP.