L'échange de données profite à tous

L'échange de données est solidaire s'il est organisé dans l'intérêt de tous. Les grandes quantités de données augmentent les connaissances sur les maladies, ce qui peut être utilisé pour la prévention et la santé publique. Une plus grande efficacité réduit en outre les coûts de la santé. Mais si la protection et la sécurité des données sont insuffisantes, la confiance dans le partage des données de santé diminue.

Pour les citoyens et les professionnels de la santé, il est difficile d'établir un lien direct entre les opportunités et les risques d'un système de santé basé sur les données et la solidarité. «Tout cela me dérange, la solidarité et la numérisation sont deux choses différentes», déclare un médecin spécialiste en médecine interne. Le lien devient plus clair, par exemple, lors de la discussion sur les possibilités d'un échange de données plus simple et plus rapide entre les médecins et les autres professionnels de la santé. «L'échange de données est solidaire parce que tout le monde y trouve son compte». Cette affirmation est soutenue par les participants au dialogue. Mais ce n'est pas seulement l'échange de données plus simple qui est considéré comme une chance dans un système de santé basé sur les données, mais aussi une communication simplifiée entre les personnes concernées et les professionnels de la santé, la génération de connaissances ou une meilleure qualité de traitement sont également mentionnées.

Des avantages évidents pour la prévention et la santé publique

Le partage des données de santé offre de nouvelles possibilités de promouvoir une gestion plus consciente de sa propre santé, mais aussi de tirer des conclusions pour l'amélioration de la santé publique, c'est-à-dire de la santé publique. Une meilleure planification de la prévention et la promotion de la santé publique permettent également d'économiser des coûts de traitement des maladies, car celles-ci sont évitées ou détectées plus tôt. La recherche profite également de l'utilisation de grandes quantités de données anonymisées pour le développement de nouvelles thérapies. Ces données permettent également d'établir des diagnostics plus précis. Si les données sont utilisées pour développer rapidement des thérapies plus efficaces et pour prendre des décisions validées sur les possibilités de traitement dans les cabinets médicaux et les hôpitaux, cela profite aussi bien aux personnes concernées qu'à la société dans son ensemble, selon la position des participants au dialogue.

En cas d'abus de données, la confiance risque d'être perdue

Face aux nombreuses opportunités, il y a surtout deux risques qui sont régulièrement mentionnés : L'utilisation abusive des données et la stigmatisation. Les professionnels de la santé et les citoyens craignent que les personnes présentant des conditions de santé négatives ou celles qui ont un mode de vie plus risqué puissent être discriminées. "Si les données sont utilisées à des fins non autorisées, cela va à l'encontre de l'idée de solidarité", explique un citoyen. De même, les personnes qui disposent de moins de compétences en matière de santé que les autres ne doivent pas être désavantagées par un accès plus difficile aux thérapies. Si la sécurité des données est garantie et que l'on informe de manière transparente sur l'utilisation des données, les participants au dialogue sont toutefois très disposés à partager leurs données. Car c'est la seule façon, tout le monde en convient, de permettre à la recherche de développer des thérapies plus efficaces et d'améliorer les soins de santé au bénéfice de tous.