Le rôle de l’État dans la digitalisation du secteur de la santé est clair. Il doit fixer le cadre et les règles pour les acteurs qui façonnent le processus et contrôler ce qu’ils font.
Dans quel sens évolue le secteur de la santé? Comment devons-nous et allons-nous utiliser les données, l’intelligence artificielle et autres technologies? Qui détermine les conditions-cadres pour déployer intelligemment tout le potentiel de la transformation numérique? Une chose est sûre: une grande coopération et compréhension est nécessaire pour que cette révolution aille dans la bonne direction. La population est pour! Comment voit-elle le rôle de l’État dans cette transformation? L’État doit fixer le cadre juridique de l’utilisation des données de santé et garantir le respect des règles. Les professionnel-les de la santé et les citoyen-nes ne veulent pas pour autant lui déléguer la mise sur pied ou la gestion de l’infrastructure de données nécessaire, ni le contrôle de la sécurité et de la protection des données. On ne pense pas la Confédération capable de le faire par manque de moyens techniques.
«L’État doit fixer les conditions-cadres. Personne d’autre ne le fera à sa place. C’est à lui de mettre de l’ordre.»
Homme, commercial, Lucerne
Utiliser les données anonymisées pour la prévention et la santé publique
S’il s’agit de mettre à profit les données personnelles de santé, l’État doit les utiliser comme base pour améliorer la prévention et le dépistage précoce des maladies. Utiliser les données pour renforcer la santé publique est donc communément accepté si cela se fait de manière anonyme. L’idée d’obliger les citoyen-nes à partager leurs données avec l’État n’est, en revanche, pas acceptée. Toute forme de contrainte est rejetée. Les gens s’y opposent. Le partage de données doit rester un acte volontaire – même si cela jouerait en faveur de la solidarité dans le domaine de la santé publique. La population est aussi contre toute forme de système de bonus-malus orchestré par l’État. La protection des individus, en particulier des malades, en est la raison, car ce système suggérerait que les maladies pourraient être évitées avec suffisamment de volonté.
«J’ai du mal à accepter que l’État puisse exiger des données sur la santé. Ce sont des données sensibles, je ne veux pas les donner à l’État.»
Femme, conseillère en personnel, Lucerne
«C’est inacceptable!» s’exclame un diabétologue. Dans de nombreux cas, les malades n’y sont pour rien. Voilà, entre autres, ce que le corps médical et la population attendent de la digitalisation du système de santé suisse.
Pour en savoir plus, nous vous invitons à lire le rapport d’étude «Santé numérique: solidarité et système de santé de demain».«Un système de récompense et de punition, c’est ce qui me heurte le plus. Par exemple, prétendre que l’IMC idéal soit facile à atteindre et qu’il suffirait de perdre du poids. Pour moi, c’est inacceptable. Les patients ne sont pas responsables de leur maladie.»
Homme, diabétologue, Aarau