Le discours n’associe pas la solidarité dans le système de santé aux possibilités de la transformation numérique. Pour les citoyennes et citoyens suisses, elle implique la mutualisation des risques et l’accès sans discrimination aux prestations médicales. Le fait que mesurer ou partager les données puisse aussi être une action solidaire est une conception encore largement inconnue.
Quelle est la notion de solidarité qui marque le discours sur un système de santé numérique? Nous en avons parlé avec des professionnels de la santé et des citoyennes et citoyens. Bilan: on n’associe pas la notion de solidarité aux possibilités de la transformation numérique. La conception qui est au premier plan est celle, traditionnelle, de mutualisation des risques. Les nouvelles formes de solidarité rendues possibles par le partage et le relevé de données n’ont pas (encore) fait l’objet d’une prise de conscience au quotidien.
La solidarité financière en point de mire
Actuellement, dans le système de santé, la solidarité est en premier lieu financière. Indépendamment de leurs ressources financières, tous et toutes, hommes et femmes, jeunes et vieux, malades et personnes en bonne santé, doivent avoir accès sans discrimination à des prestations de santé de bonne qualité et en quantité suffisante. Tant pour les citoyennes et citoyens que pour les professionnels de la santé, cette conception de la solidarité est au premier plan et clairement acceptée.
Les citoyennes et citoyens réalisent en même temps que dans la pratique, en dépit d’un système qui prévoit différents mécanismes d’aide, les dépenses de santé et le montant des primes peuvent déclencher, chez certaines personnes, des soucis financiers sérieux. Pour les professionnels de la santé, la solidarité comportementale revêt aussi une importance particulière. Ils entendent par là une notion relativement large de soutien et de soins mutuels.
La solidarité dans le système de santé, c’est «l’accès et le partage de la responsabilité, y compris financière, en fonction des besoins et des possibilités de chacun et chacune.»
Faire entrer dans le discours les bénéfices de la transformation numérique en termes de solidarité
Dans les conceptions de la solidarité exprimées spontanément, on ne rencontre pas la possibilité de comprendre comme un acte de solidarité le suivi et le partage des données, par exemple pour la recherche, pour des interventions de santé publique ou au sein de groupes de patients. Dans le discours sur la solidarité, celle liée aux données et au suivi est la grande absente. Les gens n’ont tout simplement pas conscience du fait que la mesure individuelle de données de santé et la gestion de ces données par la personne peut être un acte d’autoresponsabilité et de responsabilité envers autrui, et donc un acte de solidarité.
Diffuser le fait qu’un système de santé numérique donne la possibilité de prendre soin de soi-même et d’aider autrui en relevant et en partageant ses données est un bon terreau pour l’acceptation et le renforcement d’un système de santé numérique.