Démence: guide pour les proches

Souvent, les comportements étranges semblent se suivre. Une personne demande trois fois en une journée quand elle a rendez-vous chez le coiffeur, égare sans cesse ses clés, oublie des mots ou se perd dans un quartier qu’elle connaît bien. Mais des peurs inhabituelles, un grand manque de confiance ou des accès de colère peuvent aussi représenter des signes annonciateurs d’une démence. En Suisse, plus de 145 000 personnes sont touchées par Alzheimer ou une autre forme de démence. Chaque année, 30 000 personnes sont diagnostiquées. Un défi de taille pour les malades, mais aussi pour leurs proches.

Agnès Henry, conseillère du Téléphone Alzheimer de l’association d’intérêt public Alzheimer Suisse, suggère de faire preuve d’honnêteté et de transparence: «Souvent, de tels changements chez une personne aimée sont source d’inquiétudes. Mieux vaut briser ce tabou en faisant part de ses observations, sans poser de jugement, et expliquer ce que l’on ressent.»

Discuter avec d’autres proches ou le médecin de famille de la personne touchée peut aussi s’avérer utile pour donner un sens à ses observations et comprendre s’il s’agit simplement d’actes isolés ou d’un problème plus grave. Par contre, Agnès Henry recommande de ne pas s’énerver ni de se montrer accusateur. «Les personnes concernées sentent que quelque chose change. Il est donc essentiel qu’elles maintiennent un lien de confiance avec leurs proches», explique la spécialiste. 

Exclure d’autres maladies

La compréhension et l’empathie permettent, elles aussi, d’aborder une consultation chez son médecin de famille. Celui-ci établira une anamnèse, procédera à un examen physique complet et demandera des analyses de sang et d’urine en laboratoire. Selon la situation, il conseillera aussi d’autres examens tels qu’un électrocardiogramme. Un test spécifique à la démence lui permettra en outre de se faire une première idée de l’état cognitif du patient. Les tests les plus connus sont le MMSE (Mini Mental State Examination) et le test de l’horloge.

De tels tests permettent certes de diagnostiquer une démence. Mais des problèmes de mémoire et des troubles du comportement peuvent aussi être dus à de nombreuses autres maladies. Il est donc essentiel de commencer par exclure celles-ci.

Vivre avec une démence

Une fois le diagnostic posé, la vie du malade comme celle de ses proches changent du tout au tout. Les doutes et les changements sont légion. Il est cependant essentiel de ne pas trop vouloir protéger le malade.  «Les personnes atteintes de démence doivent continuer à vivre de la manière la plus indépendante possible. Mais il est important qu’un tiers évalue tout de même les risques», continue-t-elle.

Autre facteur essentiel: éviter le stress. En effet, chez les personnes malades, il survient bien plus vite que chez les personnes en bonne santé. «Des instructions claires, des phrases courtes et simples, ainsi que des rituels immuables aident les personnes malades à s’orienter et à se sentir en sécurité», explique Agnès Henry.

La démence, une source de deuil

Les proches d’une personne atteinte de démence doivent veiller à ne pas négliger leurs propres besoins. «Cette maladie est très pénible pour les proches, sur les plans émotionnel comme physique. Il est donc essentiel de demander de l’aide. N’essayez pas de tout faire vous-même», souligne Agnès Henry. On peut par exemple demander à des amis ou à d’autres membres de la famille de prendre le relais pendant quelques heures pour profiter d’un peu de temps pour soi.

La démence entraînant des changements de personnalité chez les malades, les proches doivent peu à peu dire au revoir à la personne qu’ils connaissaient. Des groupes de soutien pour proches peuvent fournir une aide précieuse lors de ce processus d’acceptation et de deuil. «Plus on parle de ses expériences et discute avec d’autres personnes concernées, plus on est en mesure d’accepter la situation», explique la spécialiste.

Des offres de soutien psychologique peuvent également représenter un bon complément. Quelle que soit l’approche choisie, les proches doivent penser à eux. «Ce n’est qu’en s’accordant des pauses et en s’occupant de soi qu’on peut garantir, à long terme, le soutien, la tolérance et la patience nécessaires», conclut-elle.