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Leben mit Autismus: « Wir nehmen alles sehr wörtlich»

Menschen mit Autismus sehen, hören und fühlen die Welt anders als ihre Mitmenschen. Oft bereitet ihnen das soziale Leben Schwierigkeiten. Wie fühlen sie und was erleichtert ihnen den Alltag?

Text: Katharina Rilling; Foto: Caleb Woods / Unsplash

Jetzt heisst jetzt. Zumindest für Menschen mit Autismus. Für alle anderen kann «jetzt» auch «gleich» bedeuten oder: «ein wenig später». Sprache und Begriffe lassen Raum für Interpretation, wie Matthias Huber erst lernen musste: «Wenn meine Eltern zu mir sagten ‹Du, wir gehen jetzt!›, bin ich aufgesprungen und habe meine Jacke angezogen. Ich konnte es nur schlecht ertragen, wenn es noch zehn Minuten länger dauerte, bis wir tatsächlich aufbrachen.»

Mimik und Gestik des Gegenübers  ‒ ein Buch mit sieben Siegeln?

Huber hat das Asperger-Syndrom, eine eher unauffällige Ausprägung von Autismus. Das Sprechen an sich funktioniert gut ‒ anders als bei vielen anderen Menschen mit der angeborenen und unheilbaren Entwicklungsstörung. Dennoch hat Huber mit der Kommunikation Schwierigkeiten: «Wir Autisten nehmen alles sehr wörtlich. Ausserdem sind Mimik und Gestik für uns wahnsinnig schwer zu verstehen. Will das Gegenüber noch etwas sagen? Was ist ironisch und was ernst gemeint? Diese Unsicherheit setzt mich unter Dauerstress.»

Autistische Menschen legen das Gesagte während eines Gesprächs permanent auf die Goldwaage, dadurch wirken sie oft abgelenkt, nach innen gerichtet, gar unfreundlich oder desinteressiert auf andere. Das erschwert das Miteinander enorm. Ein weiterer Punkt, den nicht autistische Menschen nur schwer nachvollziehen können: «Planänderungen und überraschende Ereignisse sind extrem unangenehm», weiss Huber. «Ist etwas abgemacht, ist das für einen Autisten in Stein gemeisselt. Verabredet man sich etwa zum Essen in einem Restaurant und die anderen möchten bei schönem Wetter doch lieber draussen auf der Terrasse sitzen, geraten wir in grosse Not, schimpfen womöglich laut oder rennen weg.»

«Schon leise Geräusche können im Gehörgang wie Glasscherben schmerzen. Manche Gerüche sind derart unerträglich, dass man den Raum verlassen muss.»

Ein buntes Spektrum an Wahrnehmungen

Matthias Huber hat sich im Laufe der Jahre zum Spezialisten seiner eignen Entwicklungsstörung gemacht. Heute ist er Psychologe an der Uniklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie der UPD in Bern und unterstützt Kinder und Jugendliche mit Autismus. Er erklärt, dass man heute offiziell von der «Autismus-Spektrum-Störung» (ASS) spreche, da die Ausprägungen sehr unterschiedlich sein können. Kaum ein Patient gleicht dem anderen.

Huber selbst redet gern von «autistisch wahrnemenden und denkenden Menschen». Denn gemein ist allen: Sie nehmen die Welt anders wahr als ihre Mitmenschen. «Schon leise Geräusche können im Gehörgang wie Glasscherben schmerzen. Manche Gerüche sind derart unerträglich, dass man den Raum verlassen muss. Künstliche Beleuchtung fühlt sich manchmal an, als würde man ohne Sonnenbrille in die Sonne schauen. Und: Einige Oberflächen sind so unangenehm, dass man sie nicht berühren kann.»

Einkaufen, zur Arbeit und ins Kino gehen oder mit dem Tram fahren – für autistisch wahrnehmende Menschen werden alltägliche Situationen zu riesigen Herausforderungen. Das alles sei so kräftezehrend, dass das Gedächtnis von Betroffenen leide, meint Huber und verweist auf eine Studie, die zeigt, dass die Gehirnleistung von autistischen Menschen – im Gegensatz zu der von Menschen ohne Autismus – im Alter plötzlich besser werde. Eine Erklärung dafür könnte sein, dass der enorme Alltagsstress nach der Pensionierung wegfällt. Dann nämlich können Menschen mit der Autismuss-Spektrum-Störung bedürfnisorientiert leben: beispielsweise Tram fahren und einkaufen fernab der Stosszeiten.  

Liebe im Spektrum
Die Suche nach Liebe ist für jeden eine Herausforderung und für Menschen aus dem Autismus-Spektrum ganz besonders. «Ich finde die Dokumentation gut gemacht und sinnvoll. Man sieht, wie echte Menschen mit Autismus Unterstützung von Familie und Fachleuten bei der Partnersuche erhalten», sagt Huber. «Soziale Interaktion für Menschen mit Autismus ist zwar schwierig, aber auch sie haben das Bedürfnis nach emotionaler und körperlicher Nähe und möchten Beziehungen führen.» Netflix hat gerade die zweite Staffel aufgeschaltet. 

Warum entsteht Autismus?

Die Ursachen der Autismus-Spektrum-Störung sind bis heute nicht vollständig geklärt. Sicher ist: Autismus entsteht nicht durch Erziehungsfehler oder familiäre Konflikte. Biologische Faktoren scheinen dagegen eine wichtige Rolle zu spielen. Laut «Neurologen und Psychiater im Netz» ist bei einem von der Autismus-Spektrum-Störung betroffenen Elternteil das Risiko, ebenfalls ein Kind mit Autismus zu bekommen, stark erhöht. Insgesamt geht man auch davon aus, dass die Gehirnentwicklung bei Personen mit Autismus-Spektrum-Störung schon vorgeburtlich anders verläuft als bei gesunden Kindern. Ein hohes Alter der Eltern scheint dies zu begünstigen, genauso wie gewisse Risikofaktoren in der Schwangerschaft, zum Beispiel schwere Virus- im ersten und schwere bakterielle Infektionen im zweiten Trimester.

Der Begriff «Autismus» bedeutet «sehr auf sich bezogen sein» und kommt aus dem Griechischen. 1943 wurde er erstmals verwendet, um Kinder mit einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung zu beschreiben.

Getarnte Menschen mit Autismus 

1 bis 2 Prozent der Menschen sind autistisch – viel mehr als lange angenommen. Unauffällige Formen erkannte man früher schlicht nicht als solche. Besonders bei Mädchen: «Buben sind zwar häufiger als Mädchen betroffen. Dennoch ist der Unterschied weniger gross als man dachte. Bei Mädchen entdeckte man die Entwicklungsstörung einfach nicht so schnell, weil sie eher als perfektionistisch, fleissig oder schüchtern wahrgenommen wurden», so der Psychologe.

Heute weiss man jedoch mehr über die Entwicklungsstörung, ist sensibilisierter. So werden gezieltere Fragen gestellt und Mimik, Gestik und Sprachgebrauch in der Interaktion und Kommunikation beobachtet. Manche Menschen aus dem Spektrum bleiben aber immer noch unentdeckt, weil sie ihre Beeinträchtigungen mit grosser Anstrengung kompensieren und tarnen. «Nicht selten sind diese Leute dauererschöpft, können neben der Arbeit nichts mehr machen. Erwachsene leiden dann oft an Wutanfällen, Depressionen, Angststörungen oder sind suizidal. Viele von ihnen verlieren ihre Arbeitsstelle.» 

Auch darum ist es so wichtig, dass Betroffene früh Unterstützung erhalten. «Der TEACCH-Ansatz (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) ist eine gute Methode, um die Umwelt verstehbarer und vorhersehbarer zu machen», sagt Huber. Dabei handelt es sich um ein international anerkanntes Konzept zur pädagogischen Förderung von Menschen mit Autismus und ähnlichen Kommunikationsbehinderungen. Im Mittelpunkt steht die Strukturierung des Alltags in Raum und Zeit, die den Betroffenen dabei hilft, sich besser zu orientieren. Abläufe wie das Anziehen, das Zähneputzen oder das Pultaufräumen werden visuell mit Piktogrammen dargestellt, damit das autistische Kind lernt, sich zu orientieren und selbstständig Aufgaben zu erledigen. 

Die andere Seite des Autismus sehen

Oft ist bloss die Rede von den Problemen, mit denen Menschen mit Autismus im Alltag zu kämpfen haben. Doch Autisten haben auch Stärken und sind anderen in vielen Dingen überlegen: So sind Betroffene oft ehrlich und direkt, nehmen Details sehr präzise wahr und interessieren sich für sie. Laut dem Verein «autismus deutsche schweiz ads» sehen sie Dinge und Situationen zunächst in Einzelmerkmalen, bevor sie diese als Ganzes erfassen. Der Vorteil? Sie finden sehr schnell Fehler und können Arbeiten genau und perfektionistisch ausführen. Auch sind sie nicht selten hochbegabt und sehr kreativ.

Autisten können sich lange mit etwas beschäftigen, ohne dass ihnen langweilig wird. Besonders ausgeprägt ist das Interesse für Spezialgebiete. Man kennt es aus Filmen: Autisten lernen auswendig. Etwa alle Telefonkabinennummern eines Landes, alle Namen von Haltestellen oder ganze Fahrpläne. «So ein Spezialgebiet gibt Vertrautheit. Autisten erlangen so ein Stück Kontrolle über ihre Umwelt, sie fühlen sich weniger ausgeliefert», weiss Huber aus eigener Erfahrung. Er selber vertiefte sich unter anderem schon in die Welt der Dinosaurier, in Weltkarten und Rohstoffverteilung, interessierte sich für Temperaturkurven und las stundenlang in Lexika die Bedeutung von Wörtern nach. Auch Rauchmelder in Räumen, Astrophysik und Körpergrössen faszinieren ihn. Und natürlich: alles über Autismus.

Lange hat man versucht, durch Therapien diese Fixierungen bei autistischen Kindern zu unterdrücken. Früher hiess es: «Du darfst nicht immer nur über das Gleiche reden!» Heute werde das Spezialinteresse positiv gedeutet und versucht mit dessen Hilfe das Interesse für die Welt weiter auszubauen. Bereichernd sei auch, dass eine Erkenntnis wachse: «Jeder kommt mit seiner eigenen Wahrnehmung auf die Welt. Aber man kann auch anders über Dinge denken, anders fühlen.» Dementsprechend werden bisherige Rahmenbedingungen hinterfragt. Huber erklärt: «Man fragt sich: Was braucht es, damit sich alle wohler fühlen?» So gebe es etwa vermehrt Angebote wie Kinovorstellungen für Autisten. Das Wichtigste sei dieses Bewusstsein, und zwar für alle: «Jeder von uns ist einzigartig und hat ein Recht auf seine Wahrnehmung.»