Endométriose: une souffrance tous les mois

Chaque mois, Fabienne souffre de douleurs atroces. Dès qu’elle a ses règles, elle a tellement mal au dos et au ventre que même les analgésiques les plus puissants ne font presque plus effet. C’est le même cas pour Andrea, sauf qu’elle a aussi des douleurs lorsqu’elle va à la selle. Elle a régulièrement l’impression qu’elle va perdre connaissance.

Ces troubles les affectent également sur le plan psychique. «Ce n’est pas si grave!», ont-elles souvent entendu dire. Parfois, c’est ce qu’elles essayent de croire aussi. «Avoir mal quand on a ses règles, c’est normal», mais cela ne vaut pas pour tous les types de douleurs. Encore moins pour l’endométriose. La souffrance est souvent immense et peut durer des années. On estime que 280 000 femmes en Suisse sont atteintes de cette maladie chronique.

Qu’est-ce que l’endométriose?

L’endométriose est une prolifération pathologique de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Les cellules de l’endomètre peuvent se retrouver dans le muscle utérin, les ovaires, dans l’intestin, la vessie ou l’abdomen – au lieu de tapisser uniquement la cavité utérine comme notre physiologie le prévoit. Dans de rares cas, elles ont même été détectées dans les poumons ou d’autres organes. Si les cellules apparaissent dans la paroi du muscle utérin, on parle d’adénomyose; si elles prolifèrent en dehors, d’endométriose. 

Au cours d’un cycle menstruel normal, la muqueuse se développe dans l’utérus pour accueillir l’ovule fécondé. S’il n’y a pas de fécondation, le corps rejette la muqueuse, ce que nous percevons comme des règles. Étant donné que les cellules de l’endométriose sont les mêmes que celles de la muqueuse utérine et donc sensibles aux variations hormonales, elles se développent et saignent de manière tout aussi cyclique. Ce qui peut provoquer des réactions inflammatoires locales très douloureuses pendant les règles.

Des années de souffrance avant un diagnostic

Dimitri Sarlos est médecin-chef en gynécologie et oncologie gynécologique et directeur du Centre d’endométriose à l’hôpital cantonal d’Aarau. Il ne connaît que trop bien les douleurs physiques et le stress psychologique de ses patientes. Il n’est malheureusement pas rare que les femmes susceptibles de souffrir d’endométriose attendent trop longtemps avant de le consulter.

Il faut en moyenne cinq à six ans pour poser le bon diagnostic – et donc commencer le traitement approprié. «Souvent, elles se rendent d’abord chez le médecin de famille, le gastro-entérologue ou l’urologue lorsqu’elles ont des douleurs à la vessie ou dans le bas-ventre. Mais le tableau clinique de l’endométriose ne relève pas de leur spécialité, raison pour laquelle ils ne pensent pas forcément à cette maladie.

Dans tous les cas, les femmes souffrant de douleurs dans le bas-ventre devraient consulter en premier lieu leur gynécologue.» Elles doivent prendre les douleurs au sérieux et ne pas attendre inutilement. 

La cause est inconnue 

L’origine de l’endométriose n’est pas encore totalement élucidée. «Il est probable que différents facteurs interviennent», explique Dimitri Sarlos. Une théorie largement répandue et reconnue est celle des menstruations rétrogrades: le reflux du sang pendant les règles par les trompes utérines dans la cavité abdominale. Cela n’a rien d’inhabituel en soi et se produit chez presque toutes les femmes.

Mais pour celles qui sont atteintes d’endométriose, le sang qui parvient dans la cavité abdominale n’est pas éliminé: les cellules de l’endomètre se répandent et commencent à croître. «Selon une autre approche, la transformation spontanée du tissu cellulaire pourrait également jouer un rôle. C’est la théorie de la métaplasie», explique le médecin-chef. La science n’a pas encore trouvé de réponse à cette transformation soudaine en endométriose due à une mauvaise programmation.

En d’autres termes, cela reste compliqué. En revanche, il est certain que les antécédents familiaux jouent un rôle. La prédisposition à l’endométriose peut être héréditaire – mais pas nécessairement. 

Des symptômes multiples, un diagnostic difficile

Les cellules provoquent généralement des troubles là où elles se sont – à tort – implantées. Les symptômes de l’endométriose sont de fortes douleurs menstruelles, des douleurs lors des rapports sexuels ainsi que lors de la défécation ou de la miction pendant les règles. Certaines patientes souffrent également de règles très abondantes ou irrégulières.

Si la maladie n’est pas traitée, les douleurs cycliques peuvent même devenir chroniques. «La douleur se grave dans le cerveau. Le traitement de l’endométriose devient alors beaucoup plus complexe et il faut souvent faire appel à des thérapeutes de la douleur pour briser le cercle vicieux. C’est pourquoi il est important de traiter l’endométriose à un stade précoce», explique Dimitri Sarlos.

Mais le diagnostic n’est pas toujours facile à poser: il n’est pas possible de détecter les foyers d’endométriose au moyen d’une IRM ou d’une échographie. Ils ne peuvent être définitivement confirmés que par une laparoscopie, c’est-à-dire une intervention chirurgicale. De nos jours cependant, les symptômes et les antécédents médicaux des patientes suffisent pour poser un diagnostic fiable. 

Endométriose et infertilité

Ne pas réussir à tomber enceinte peut être un autre symptôme, car l’endométriose a souvent un impact sur la fertilité. Une source d’angoisse pour les femmes concernées. Il y a plusieurs raisons à l’infertilité: d’une part, les excroissances de l’endométriose peuvent obstruer, enflammer ou pincer les trompes de Fallope. L’ovule ne parvient pas aux spermatozoïdes. D’autre part, la nidation de l’ovule dans l’utérus peut être perturbée par les inflammations dues à l’endométriose. Enfin, de nombreuses femmes touchées n’ovulent pas vraiment.

Chez certaines femmes, le diagnostic d’endométriose est posé à un âge avancé. La raison pour laquelle elles n’ont pas eu d’enfant est donc restée trop longtemps cachée. Et pourtant, il suffirait parfois d’une intervention chirurgicale pour éliminer les foyers d’endométriose et augmenter les chances de grossesse. 

Pas de thérapie universelle pour l’endométriose

Une intervention chirurgicale n’est pas forcément le seul traitement de l’endométriose. Tout dépend de l’importance des excroissances, des troubles dont souffre la patiente et de sa situation actuelle. Selon Dimitri Sarlos, en cas de forme très légère avec des douleurs faibles à modérées, un analgésique anti-inflammatoire suffit. En revanche, si l’endométriose est plus prononcée, un traitement hormonal ou une intervention chirurgicale peuvent être envisagés.

Cela peut être la pilule contraceptive, par exemple, qui outre le fait de stabiliser le cycle pourra, sur une prise à long terme, même supprimer les règles. Il n’existe actuellement qu’un seul médicament spécifique pour l’endométriose: une préparation hormonale à base de progestérone qui assèche les foyers indésirables. Le gynécologue a eu de bons retours avec cette méthode. Néanmoins, «chaque hormone a des effets secondaires comme des maux de tête, des nausées et une prise de poids due à la rétention d’eau. Mais ils restent minimes et n’apparaissent généralement que le premier mois de la prise du médicament. En général cela s’améliore par la suite.»

Selon la gravité et en cas de désir d’enfant inassouvi, les foyers d’endométriose doivent être opérés par laparoscopie. Pour les femmes qui ne souhaitent pas (ou plus) avoir d’enfants, l’ablation de l’utérus constitue également une option.

Risque élevé de récidive

«Une fois l’endométriose traitée, rien ne garantit qu’elle ne réapparaisse pas un jour», précise Dimitri Sarlos. Mais là encore, il ne faut pas généraliser. Certaines patientes arrivent à vivre avec très peu, voire aucun symptôme. Souvent, la souffrance des femmes touchées est de toute façon si forte qu’elles sont obligées d’entreprendre quelque chose.

Le gynécologue insiste sur un point qui lui tient à cœur: «Si vous optez pour une opération, allez chez un expert en la matière. Il existe plusieurs centres certifiés pour l’endométriose en Suisse avec d’excellent-es spécialistes. En cas d’interventions, beaucoup de choses peuvent mal tourner si on n’a pas l’expérience nécessaire. Le traitement chirurgical de l’endométriose doit être confié à des spécialistes.»